가족 활동지원 2028년 연장, 최중증 발달장애인 가족이 받는 조건

01무슨 일인가

활동지원사를 구하지 못해 몇 달째 서비스를 받지 못하는 가정에서는 가족이 직접 그 일을 맡는 길이 열려 있어요. 보건복지부는 10월 13일 국무회의에서 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령」 일부개정령안이 의결됐다고 보도자료로 밝혔어요. 가족이 활동지원 서비스를 한시적으로 제공할 수 있는 기간을 늘리는 내용이에요.

활동지원은 원칙적으로 가족이 아닌 사람이 해요. 가족이 하는 것은 도서·벽지 거주나 천재지변 같은 예외의 경우뿐이었고, 2024년 11월부터 일정 요건을 갖춘 최중증 발달장애인과 희귀질환자에게 한시적으로 허용해 왔어요.

기존 허용 기한은 2026년 10월 31일이었어요. 이번 개정으로 2028년 12월 31일까지 2년 2개월 늘어났는데, 보도자료에는 개정령의 공포일이나 효력 발생일이 적혀 있지 않아요.

02왜 이렇게 됐나

복지부가 밝힌 이유는 활동지원인력을 구하지 못해 어려움을 겪는 장애인 가족의 상황이에요. 제도를 처음 만들 때도 같은 사각지대를 지목했어요. 2024년 10월 24일 복지부 보도참고자료는 활동지원사가 연계되지 못해 서비스를 이용하지 못하던 장애인의 돌봄 사각지대를 해소하려는 제도라고 적었어요.

당시 요건이 보여주는 대상은 좁아요. 최중증 발달장애인은 지능지수 35점 이하 또는 GAS 척도 30점 이하이고, 희귀질환자는 복지부장관이 고시한 질환이면서 서비스 지원 종합조사의 기능제한 영역 합산점수가 성인 426점 이상, 아동 327점 이상이에요.

왜 2년짜리였는지도 그때 적혀 있었어요. 예외적인 허용이라서 2년간 시행하며 제도의 적정성을 확인하겠다고 했어요. 이번 연장은 그 한시 예외를 한 번 더 이어가는 결정이에요.

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03이 숫자는 큰 건가

활동지원이 얼마나 큰 돈인지 보도자료 붙임에서 바로 읽혀요. 월 급여는 활동지원등급에 따라 최소 약 60시간(104만원)부터 최대 약 480시간(829만 3000원)까지이고, 활동보조 시간당 단가는 올해 1만 7270원이에요. 480시간은 한 달을 30일로 치면 하루 16시간이에요.

나라 전체로 보면 2026년 예산은 2조 8164억원에 수급자는 13만 9715명이에요. 나누면 수급자 한 명당 연 약 2016만원이 돌아가는 규모예요.

가족이 하면 급여가 줄어요. 헤럴드경제 보도에 따르면 가족이 제공할 때 급여는 가족이 아닌 활동지원사의 50%예요. 이 가운데 몇 명이 가족 제공을 쓰는지는 이번 보도자료에도 2024년 보도참고자료에도 나오지 않아서, 이번 연장이 얼마나 많은 가정에 닿는지는 알 수 없어요.

04지난번엔 어떻게 됐나

가장 가까운 앞선 결정은 2024년 11월 1일에 시작한 한시 허용이에요. 복지부는 2년을 시행하며 적정성을 확인하겠다고 했는데, 이번 보도자료에는 그 확인 결과가 담겨 있지 않아요. 연장 이유로는 활동지원인력을 구하지 못한 가정의 상황이 적혔을 뿐이에요.

이 제도를 두고 찬반이 갈린다는 보도나 단체 성명은 이번 검색에서 확인하지 못했어요. 헤럴드경제 보도에도 복지부 장애인정책국장이 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜기를 기대한다고 말한 것 말고 다른 평가는 없어요.

05나한테 뭐가 달라지나

최중증 발달장애인이 있는 가정이라면 기한이 끝나는 10월 31일이 부담이었을 텐데, 2028년 12월 31일까지 가족 제공이 이어져요. 요건은 지능지수 35 이하 또는 GAS 30 이하, 활동지원사 미연계 60일 이상이고, 가족은 50시간 교육을 받아야 해요.

희귀질환자 가정이라면 고시 질환인지와 기능제한 영역 점수(성인 426점, 아동 327점 이상)를 먼저 확인해야 해요. 기준에 닿지 않으면 가족 제공 대상이 아니에요.

이미 활동지원사와 연계되어 서비스를 받고 있다면 달라지는 것이 없어요. 가족이 활동지원을 하는 길은 연계가 60일 넘게 안 되는 경우를 위한 예외예요.