희귀·중증난치질환 본인부담률 7%로, 12월 1일 진료분부터 달라지는 것
보건복지부가 11월 4일 국민건강보험법 시행령 개정안을 입법예고했어요. 산정특례에 등록된 희귀·중증난치질환자 약 136만 명의 본인부담률이 10%에서 7%로 내려가요.
3줄 요약
- 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률이 10%에서 7%로 낮아지고, 12월 1일 이후 진료분부터 적용하는 것이 목표예요.
- 1인당 연평균 본인부담은 약 75만원에서 약 53만원으로 줄어, 한 해 약 22만원을 덜 내요.
- 5%는 2028년 상반기로 잡혀 있고, 시행령이 국무회의를 넘어야 12월 1일 적용이 확정돼요.

01무슨 일인가
병원비 영수증에서 '산정특례'라는 말을 본 적이 있다면 이 이야기가 내 일일 수 있어요. 산정특례는 진료비 부담이 큰 병에 걸린 환자의 건강보험 본인부담률을 깎아주는 제도예요. 복지부 발표를 전한 보도들을 보면, 11월 4일 국민건강보험법 시행령 일부개정령안을 입법예고하면서 희귀·중증난치질환자의 본인부담률을 10%에서 7%로 내리겠다고 했어요.
대상은 산정특례에 등록된 약 136만 명이에요. 12월 1일 이후 진료분부터 적용하는 것을 목표로 하고, 입법예고는 11월 4일부터 16일까지예요. 의견은 국민참여입법센터나 복지부 보험정책과로 낼 수 있어요.
모든 병원비가 줄어드는 건 아니에요. 건강보험이 적용되는 급여 진료비만 해당하고, 비급여 진료비는 인하 대상이 아니에요. 입원 중 식대 본인부담률 50%도 지금 그대로예요.

02왜 이렇게 됐나
같은 중증이어도 병에 따라 부담이 달랐어요. 암과 심뇌혈관질환 같은 중증질환은 본인부담률이 5%인데 희귀·중증난치질환은 10%여서, 같은 진료비에 두 배를 내는 구조였어요.
정부는 한 번에 내리지 않고 10%에서 7%, 다시 5%로 두 단계에 나눴어요. 건강보험정책심의위원회(건정심, 건강보험 정책을 심의하고 의결하는 기구)가 9월에 이 단계적 인하안을 의결했고, 5%는 2028년 상반기 도입이 목표예요. 복지부 건강보험정책국장은 이번 개정을 희귀·중증난치질환자의 부담을 다른 중증질환 수준으로 낮추는 '첫걸음'이라고 말했어요.
이번 인하는 시행령을 고쳐서 이뤄져요. 입법예고로 의견을 모은 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐야 하므로, 12월 1일은 목표일이지 아직 확정된 날짜는 아니에요.
03이 숫자는 큰 건가
1인당 연평균 본인부담이 약 75만원에서 약 53만원으로 줄어드니 한 해 약 22만원, 비율로는 약 29%예요. 한 달로 나누면 약 1만 8천원이에요.
가야 할 길과 견주면 이번 인하는 60%에 해당해요. 10%에서 5%까지 5%p를 내려야 하는데 이번에 3%p를 내리거든요.
급여 진료비로 100만원이 나온 달을 가정하면 본인 몫이 10만원에서 7만원이 되고, 5%에 닿는 2028년 상반기에는 5만원이에요.
04지난번엔 어떻게 됐나
이번 계획은 처음 나온 구상보다 단계가 하나 더 붙었어요. 1월에 복지부가 지원 강화방안을 내면서 본인부담률을 10%에서 5%로 단계적으로 낮추겠다고 했고, 건정심 의결을 거쳐 하반기에 시행한다고 밝혔어요. 그때는 일괄 인하할지 질환별로 차등을 둘지도 검토 대상이었어요.
9월 건정심이 확정한 안은 올해 12월에 7%, 2028년 상반기에 5%로 시점을 둘로 나눈 길이었어요. 그러니 5%에 닿기까지는 이번 인하 뒤로도 1년 반 안팎이 더 남아요.
이번 인하에 대한 반론이나 다른 해석은 발표를 전한 보도에 나오지 않았어요. 개별 질환 목록도 발표 내용에 담기지 않았어요.
05나한테 뭐가 달라지나
산정특례에 등록돼 있다면 12월 1일 이후 진료분부터 급여 진료비의 7%만 내요. 연평균으로 약 75만원이던 부담이 약 53만원이 되는 셈이고, 따로 신청해야 하는 절차는 발표에 나와 있지 않아요.
아직 확정은 아니에요. 입법예고가 11월 16일에 끝난 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 지나야 해요. 비급여와 입원 식대는 줄지 않으니 영수증에서 그 두 항목은 지금과 같아요.
이것만 기억하세요
- 희귀·중증난치질환 본인부담률은 10%에서 7%로, 2028년 상반기에는 5%까지 내려가는 계획이에요.
- 비급여 진료비와 입원 중 식대는 인하 대상이 아니에요.
- 급여 진료비 100만원 기준으로 본인 몫이 10만원에서 7만원이 되는지는 시행령 의결로 확정돼요.




